 |
|
       |
 Wiktorek urodził się 09.02.2007r. Po urodzeniu wyglądał tak jak inne niemowlaki. Lekarze stwierdzili u niego naczyniaka prawego policzka. Jak się później okazało jest to naczyniak jamisty. Po dwóch tygodniach od urodzenia Wiktorkowi zaczęła pojawiać się czerwona plamka na prawym policzku. Plamka ta z tygodnia na tydzień wyglądała coraz gorzej, naczyniak rósł w zastraszająco szybkim tempie. Jeździliśmy do wielu lekarzy (okulista, chirurg, dermatolog), ale wszyscy kazali czekać mówili, że naczyniak sam się wchłonie. Kiedy Wiktorek miał trzy miesiące naczyniak doprowadził do zakażenia noska co spowodowało jego zniekształcenie i zniszczenie przegrody nosowej. Wiktorek przebywał wtedy w szpitalu w Koninie na oddziale chirurgii dzicięcej, kiedy podleczono nosek skierowano nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział onkologii. Tam ze względu na kolejne zakażenie, tym razem ucha spędziliśmy następne dwa tygodnie. Jednak po pobycie na tych oddziałach nie widzieliśmy żadnej poprawy, oprócz wyleczenia zakażeń. Naczyniak rósł szybciej od naszego synka, zamknął mu nawet oczko, nie wiedzieliśmy co robić dalej, dopiero mama dziewczynki o podobnym schorzeniu przekazała mam namiary na lekarza ze Stanów Zjednoczonych, który leczył podobne przypadki. Jest to lekarz chirurgii ekstremalnej dr. Milion Waner. Przylatuje on do Berlina raz na trzy miesiące do Uniwersyteckiej Kliniki im. Beniamina Franklina na konsultację i operację dzieci z naczyniakami. Skontaktowaliśmy się z jego konsultantką Kasią Kozielec, która poradziła nam żeby zgłosić się do Pana dr Dariusza Wyrzykowskiego w Gdańsku współpracującego z dr Wanerem. Doktor Wyrzykowski po konsultacji z dr Wanerem zaproponował leczenie sterydami, które może zatrzymać rozwój naczyniaka, a następnie wyjazd do Berlina w lipcu na konsultację, być może również na pierwszą operację. Jest to jednak zależne od naszych możliwości finansowych. Obecnie Wiktorek przyjmuje sterydy, które hamują rozwój naczyniaka, ale niestety jednocześnie wyniszczają organizm i źle wpływają na rozwój dziecka. W lipcu jedziemy na konsultację do Berlina, i mamy wielką nadzieję, że Wiktorek będzie miał już pierwszą operację. Leczenie naszego synka może wynieść kilkadziesiąt tysięcy euro. Jest to dla nas bardzo wysoka kwota, która przekracza znacznie nasze możliwości finansowe, dlatego też prosimy Państwa o pomoc. 22 lipca 2007 roku byliśmy z Wiktorkiem na konsultacji w Berlinie. Dr Waner podejmie się leczenia. Pierwszą operację Wiktorek ma wyznaczoną na października 2007, będzie to najprawdopodobniej 15 października. Według Dr. Wanera usunięcie naczyniaka potrwa około 2 lat i wiąże się z kilkoma (6-8) operacjami w odstępach kilkumiesięcznych. Samo usunięcie naczyniaka może sięgnąć kwoty 60 tyś Euro. Jeden zabieg to koszt około 10 tyś Euro. Z niecierpliwością czekamy na października i mamy nadzieję, że dzięki ludziom dobrej woli uda nam się uzbierać potrzebną kwotę i Wiktorek będzie mógł mieć pierwszą operację. 17 września byliśmy z Wiktorkiem na rezonansie głowy, bez którego niemożliwe byłoby przeprowadzenie operacji. Rezonans pokazał, że naczyniak ma grubość od 2 cm w oczodole, do 3 cm na policzku. W głowie nie wykryto żadnych podobnych zmian. Wynik rezonansu załączamy w zakładce dokumenty. Od 12 do 17 października byliśmy z Wiktorkiem w Berlinie, gdzie przeszedł pierwszą operację. Przeprowadził ją, tak jak było to planowane dr Waner ze Stanów Zjednoczonych. Polegała ona na wypalaniu naczyniaka laserem. Wiktorek był bardzo dzielny, operacja przebiegła pomyślnie. Na dzień dzisiejszy naczyniak wygląda trochę gorzej niż przed operacją, ponieważ policzek trochę nabrzmiał i ściemniał ( zdjęcia w zakładce galeria). Dr Waner poinformował nas, że jakiejkolwiek poprawy można dopatrywać się po upływie miesiąca po operacji. Kolejna operacja buzi Wiktorka zaplanowana jest na grudnia jeszcze tego roku. Wtedy Dr Waner chciałby zoperować nosek. Dalsze leczenie będzie trwać przez następne lata. Wiktorka czaka jeszcze kilka operacji. Mamy nadzieję, że dzięki Państwa dobrej woli będą one możliwe. Od 2 do 5 grudnia byliśmy z Wiktorkiem na drugim zabiegu w Berlinie. Dr Waner po obejrzeniu synka zdecydował, że ze względu na dobrą reakcję naczyniaka na laser wykona go ponownie. Zabieg przebiegł pomyślnie, a operacja noska została przesunięta na później. Obecnie jesteśmy w trakcie odstawiania sterydów. Kolejny wyjazd do Berlina planowany jest na początek marca. Od 29.02.08r. do 6.03.08r. byliśmy z Wiktorkiem na trzeciej operacji w Berlinie. Dr. Waner rozpoczął rekonstrukcje przegrody nosowej pobrał Wiktorkowi chrząstkę z ucha i wszczepił ją w brakującą przegrodę noska. Jednak rekonstrukcja przegrody nosowej nie skończy się na tym jednym zabiegu będą potrzebne kolejne operacje. Dr. Waner wykonał też laser na całej powierzchni naczyniaka. Operacja przebiegła pomyślnie. Wiktorek był bardzo dzielny. W dniu 18.03.08r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji na uchu i w przegrodzie nosowej. Od 30.05.08r. do 05.06.08r byliśmy z Wiktorkiem na czwartej operacji w Berlinie. Dr. Waner wyciął część naczyniaka ze środka przy oczku i nosku. Operacja przebiegła pomyślnie. Wiktorek był bardzo dzielny. W dniu 11.06.08r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji pod oczkiem i przy nosku. Następna wizyta planowana jest na września. Od 24.08.08r. do 27.08.08r byliśmy z Wiktorkiem na piątej operacji w Berlinie. Dr. Waner wyciął część naczyniaka z górnej powieki oczka oraz z górnej wargi. Wykonał również laser na całej powierzchni naczyniaka. Operacja przebiegła pomyślnie. Wiktorek był bardzo dzielny. W dniu 01.09.08r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji na górnej powiece oczka. Następna wizyta planowana jest na października. Z góry dziękujemy za okazane serce. Od 26.10.08r. do 29.10.08r byliśmy z Wiktorkiem na szóstej operacji w Berlinie. Dr. Waner wyciął część naczyniaka ze środka nosa. Wykonał również laser na całej powierzchni naczyniaka. W dniu 06.11.08r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji na nosku. Następna wizyta planowana jest na grudnia. Niestety grudniowa operacja się nie odbyła. Dr Waner ze względu na niewystarczająco zagojony nosek zdecydował przesunąć operację na luty. Od 22.02.09r. do 27.02.09r byliśmy z Wiktorkiem na siódmej operacji w Berlinie. Dr. Waner poprzez nacięcie pod noskiem wykonał rekonstrukcje noska i górnej wargi. Wykonał również laser na całej powierzchni naczyniaka. W dniu 05.03.09r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji pod nosem. Następna operacja planowana jest na maja. W dniu 12.05.09r. Wiktorek przeszedł kolejną - ósmą operację w Berlinie. Dr Waner wyciął Wiktorkowi naczyniaka na ustach poprzez nacięcie górnej wargi od strony wewnętrznej i zewnętrznej, wykonał również nacięcie pod noskiem w celu przygotowania noska do dalszych zabiegów. Naczyniaka przypalono też laserem. Była to jedna z cięższych operacji. W dniu 20.05.09r. byliśmy z Wiktorkiem w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji pod noskiem i na górnej wardze. Kolejna operacja planowana jest na lipca. W dniach od 19-24.07.2009r. byliśmy z Wiktorkiem na kolejnej - dziewiątej operacji w Berlinie. Doktor wyciął naczyniaka z górnej powieki oka i podciągnął dolną powiekę. Na tej wizycie wprowadzono też Wiktorkowi lek Propranolol, który ma obkurczyć tkanki a tym samym zmniejszyć naczyniaka. 27.07.2009r.byliśmy z Wiktorkiem w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji na dolnej i górnej powiece . Kolejna operacja planowana jest na września. Nie jest jednak jeszcze pewne czy operacja się odbędzie zależne jest to od tego jak naczyniak zareaguje na wprowadzony lek. W dniu 9.11.09r. byliśmy w Berlinie na zdjęciu szwów założonych podczas operacji na uchu i nosie. Ze względu na bardzo obciążający zabieg Dr Waner proponuje dłuższą przerwę w operacjach, najprawdopodobniej następna operacja odbędzie się w listopadzie 2010r. Beata i Przemysław |
 |
|